Omlag 10000 personer i Norge har MS og det anslåes at ca. 300 personer får denne sykdommen diagnostisert hvert år. Over 80% av pmMS lever mer enn 35 år med sykdommen.
Årsaken er ukjent, men en arvelig disposisjon kombinert med forskjellige utløsende faktorer regnes som sannsynlig. Ca 20 % av personer med MS (pmMS) har noen i nær familie med MS, men dermed er det 80% som ikke har det. Faktorer som kan påvirke MS forekomsten er lavt Vitamin D, røyking og gjennomgått kyssesyke.
Sykdomsforløp
Det vanligste er å gruppere sykdommen i tre forløp.
Relapsing-remitting MS (RRMS)
Forløpet er karakterisert av akutte symptomer som følges av komplett eller delvis tilbakegang. Relaps, Schub, attakk, eller exacerbasjoner er alle navn på en slik episode med symptomer som stort sett varer inntil to måneder, men ofte er langt kortere. Ved RRMS er det ingen forverring av sykdommen mellom attakkene. Denne formen har ca. 85% ved debut av sykdommen.
Sekundær progressiv MS (SPMS)
Etter 15-20 år har om lag 50% av personer med RRMS utviklet SPMS. Alt i alt slår ca. 80% av RRMS over til SPMS som kjennetegnes av forverring av symptomene uten bedring av betydning, som ved RRMS. RRMS som ikke utvikler sekundær progresjon, kalles gjerne for godartet MS (benign MS).
Primær progressiv MS (PPMS)
Ved denne formen utvikler sykdommen seg med stadig forverring fra starten av. Det gjelder for ca. 15% av pmMS. Om lag en tredjedel av denne gruppen har i tillegg attakker. PPMS pasienten er gjennomsnittlig over 40 år ved debut, mens pmRRMS er 10 år yngre når sykdommen starter.
Symptomer
Debutsymptom hos yngre (under 20 år) er ofte synsnervebetennelse (retrobulbær nevritt), hos eldre (over 50 år) ofte stivhet i bena (pyramidebanesymptomer). Men variasjonen av symptomer både fra starten av og underveis i sykdomsforløpet er stor. I tillegg til de nevnte symptomer er forekomst av nummenhet, prikkinger, smerter, uforklarlig tretthet (fatigue), tarm og vannlatingsforstyrrelser, seksuelle problem, søvnforstyrrelser, ustøhet, svimmelhet, gangvansker, nedsatt hukommelse (kognitive vansker) samt depresjon og angst også hyppig forekommende.
Behandling
Bremsemedisiner
PmRRMS kan få «bremsemedisiner». Dette er medisiner som skal forbygge nye attakk.
PmPPMS eller pmSPMS har ingen nytte av bremsemedisiner.
Attakkbehandling
Ved attakker (Schub) som medfører funksjonsnedsettelse av betydning, anbefales methylprednisolon i høye doser, enten intravenøst eller i tablettform i 3-5 dager.
Symptomatisk behandling
I hele sykdomsforløpet tilbys pmMS behandling for sine plager (symptomer). Ofte er en tverrfaglig tilnærming å foretrekke, noen ganger er medisiner nok. Men før eller samtidig med at symptomatisk behandling iverksettes, må man forsikre seg om hva som er grunnen til denne plagen. Er det MS’en eller noe helt annet? MS beskytter ikke mot noe som helst!
Det finns medisiner som hjelper ved blant annet spastisitet, smerter, vannlatingsforstyrrelser, ereksjonsvansker, gangvansker, depresjon og angst. Det finns teknikker og mestringsstrategier for å takle fatigue og kognitiv svikt bedre. Hjelpemidler omfatter alt fra kateter til elektriske stimulatorer og tilrettelagte biler!
Rehabilitering
Rehabilitering er fortsatt den eneste måte å bedre funksjonsnivået på hos pasienter med kroniske lidelser uten helbredende behandling.
Rehabilitering defineres som «tidsavgrensa, planlagde prossessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet (Stortingsmeding 21, 1998-99)».
Rehabilitering er dermed mer enn fysioterapi.
Noen pmMS vil trenge høyspesialisert rehabilitering det ikke er mulig å tilføre pasienten lokalt og pasientnært. MS-Senteret Hakadal tilbyr årlig 5 % av alle pmMS i Norge høyspesialisert rehabilitering, enten som to ukers intensivopphold eller tre og fire ukers rehabiliteringsopphold.